MxMortak @MxMortak@mastodon.zaclys.com
Psychologue Social et Streamer.
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La soirée avec @Omar_MalinGenie@twitter.com et @Patchwork_vid@twitter.com sur la zet en ligne c'est maintenant sur ma chaîne #twitch 🤩
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Hollow Knight. A quel point était-on dans la mouise, déjà ?
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J'ai eut le "vous n'êtes pas dans les maladies prises en charge d'office.".
Le second refus, on a jamais eut de raison avec mon médecin de l'époque.
Et aujourd'hui, après 5 ans, mon renouvellement a été refusé car on considère que ma maladie n'est pas assez couteuse.
Donc souvent, ça rentre pas dans les cases de remboursement à 100h par exemple. Cela m'a pris trois tentatives, aidées par un médecin pour avoir mon dossier validé !
Et les deux premiers refus, les motifs étaient... discutables.
Et au passage, parmis les arguments claqués qu'on m'a sortie, après mes études, une connaissance pro m'a sortie que en vrai, je suis pas malade parce que je n'ai pas de prise en charge par la sécurité sociale.
Les maladies rares, c'est rigolo, ça rentre pas dans les cases.
Et là, d'un coup, même si ils sont informés, factuellement, par des médecins, que c'est bien vrai, et bien on nie facilement votre état. Imaginez si en plus vous pouvez même pas dire le nom de la maladie, si vous le connaissez pas...
Sachant également que bien que ma maladie entraîne des conséquences physiques, allant du moins grave (crises de tétanie, tremblements, etc...) a du bien plus grave (arret cardiaque) mais seulement j'ai pas de béquilles, ou autre truc qui permet aux valides de savoir d'un regard.
Je ne compte plus le nombre de fois où on m'a dis "ça va, tu es pas vraiment malade quand même. Tu peut forcer un peu.". Sachant que ma maladie, on a mis des années a mettre un nom dessus, parce qu'elle est ... rare.
Et on peut rajouter que meme sabs le cacher, les gens le nient en face. Ma scolarité a été un enfer parce que des profs, des collègues, etc... préfèrent ignorer les maladies qui sont pas physiquement visibles.
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Les maladies rares c'est 0,05%
La multiplicité est estimée entre 1 et 3% selon les sources.
Vous connaissez donc probablement une personne multiple (qui sait le cacher car c'est une des caractéristiques courantes) https://twitter.com/_atbirth/status/1528064552335810562
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Alors, nous avons le canapé donné par un ami.
A priori, Brindille le valide. C'est bon, on peut le garder.
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On reprend notre exploration à 18h, on va parler avec Simone Weil de la limite a la productivité : https://www.twitch.tv/neod___
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Et c'est l'heure du jeu de rôle ! On se retrouve avec @AzalaisArt@twitter.com pour la création de son personnage ;)
C'est tout de suite et par ici : https://www.twitch.tv/mxmortak
Elle diffuse aussi de son coté ;)
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Imaginez un modèle économique où dès que tu veux acheter quelque chose à un joueur, tu dois payer une monnaie quasi exclusive au cash shop, dès que tu veux envoyer un objet à un reroll, tu dois payer cette même monnaie. Trop gros ? Et pourtant c'est le cas sur #LostArk avec les
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